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Aides financières apportées aux familles
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Cette année encore nous avons aidé plusieurs familles à supporter les frais de méthodes non reconnues et non prises en charge par les organismes de remboursement Français, telles que Doman, ADA, Advance, Delacato.
Les thérapies sont individuelles et adaptées à chaque enfant. Ces thérapies multi-sensorielles sont proposées pour aider des enfants présentant des troubles physiques ou/et mentaux.
Les parents sont formés à la méthode par les thérapeutes pour ensuite devenir eux-mêmes les thérapeutes de l'enfant (quelque fois avec l'aide de bénévoles). Ces méthodes sont intenses et demandent un très grand investissement personnel de la part de la famille.
Hocine 10 ans, il a une tumeur astrocytôme positionnée sur la 3ème ventricule.
Suivi à l'Hôpital neurologique à Lyon, il a subi 6 à 7 opérations qui lui ont laissées des séquelles. Ainsi, et notamment, il a beaucoup perdu de sa mobilité.
Ses parents lui font suivre la méthode Doman pour essayer de rétablir ses fonctions motrices.
Alexandre suit la méthode ADA.
Nous aisons ses parents à prendre en charge le coût de cette thérapie.
Mélissa 8 ans, atteinte d'une tumeur cérébrale stabilisée. Elle est hypotonique des membres supérieurs et hypertonique des membres inférieurs et présente de grandes difficultés motrices pour écrire.
Elle suit la méthode ADA à l'association Dominique.
Méryl 15 ans, est atteinte du syndrome de Rett. Elle suit la méthode Delacato. Deux fois par an Méryl et ses parents doivent se rendre en Italie pour rencontrer les précurseurs de cette méthode qui font le déplacement des Etats-Unis pour faire un bilan des évolutions de Méryl et lui donnent un nouveau programme à suivre.
Luca est un jeune garçon atteint du syndrome de Sturges-Weber et du sundrome de Klippe-Treynaumay. Il suit la méthode Advance en Angleterre.
Les autres enfants que nous aidons :
Quentin est atteint d'une lésion cérébrale grave, il bénéficie d'intervention éducative à domicile en analyse appliquée du comportement.
Paul 6 ans présente un retard moteur important d'origine inconnue à ce jour et une grande spasticité des membres inférieurs.
Paul ne marche pas et vu son âge a besoin d'un fauteuil roulant.
Nous aidons ses parents à payer la partie non prise en charge par l'organisme de remboursement de son fauteuil roulant.
Dina qui a une tumeur cérébrale a suivi des examens à l'hôpital Necker,
Nous aidons sa famille à faire face aux frais de séjours à la maison des familles de l'hôpital.
Rémi 6 ans est porteur du syndrome de Rubinstein-Tsybi. Pour des examens ophtalmologiques en rapport avec des problèmes récurrents, ses parents se rendent à deux reprises cette année à Paris, une fois à Necker et une fois au centre des 15/20.
Nous les aidons dans leur frais de déplacements et d'hébergement.
Total de nos actions menées auprès des enfants et de leurs familles en 2008 :
7 798,17 euros;
L'hôpital Necker et ISIS :
L'association Sébastien prend en charge pour le tiers de la somme totale,
l'amélioration ergonomique des poignées du Surgiscope,
soit un total de : 10 000 euros.
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Luca est porteur du syndrome de Strugesweber et du syndrome de Klippe-Treynaunay.
Ses parents lui font suivre la méthode Advance.
Les formateurs se trouvant en Angleterre, les frais sont relativement élevés pour la famille.
Nous participons aux frais de déplacement et de formation des parents.
Juliette 6 ans est atteinte du syndrome de Little. En outre sa scolarisation en milieu ordinaire à 3/4 de temps, ses parents lui font suivre la méthode A.D.A à Toulouse.
Nous intervenons pour les frais de déplacement et de formation des parents.
Jérémy 12 ans présente une leucomalacie préventriculaire. Sa maman ayant rencontré en France le Professeur Drucker, spécialiste du Biofeedback et exerçant à Miami, elle décide d'emmener son fils suivre des séances d'électro-stimulation (biofeedback) dans le but d'éduquer son corps en stimulant les cellules inactives et créer des liaisons avec les cellules actives.
Rayan 6 ans. IMC suite à une rupture utérine avant l'accouchement.
Ses aprents lui font profiter du Biodeedback à Miami afin d'aider Ryan à tenir une position assise
Nous participons aux frais de déplacements et aux honoraires du Professeur.
Maëva présente un poly-handicap.
Nous aidons ses parents à poursuivre les travaux d'aménagement de leur salle de bains et à l'achat de matériel adapté pour la voiture.
Rémi 5 ans est porteur du syndrome de Rubinstein-Taybi. Pour des examens ophtalmologiques annuels de surveillance principalement, ses parents le conduisent à l'hôpital Necker.
Nous les aidons dans leurs frais de déplacement et d'hébergement.
Paul 4 ans 1/2 présente un retard moteur important d'origine inconnue à ce jour et une grande spasticité des membres inférieurs ce qui conduit ses parents à l'amener à l'hôpital Necker pour des injections de toxines botuliques et une mise en place de plâtre cruco-pédieux avec barre d'abduction.
La CPAM ayant limité le remboursement du trajet (en ambulance ça va de soi), nous prenons en charge la partie restant à la charge de la famille.
Total des aides apportées sur l'année 2007 : 10 706 €
Actuellement l'Association Sébastien est en pourparler avec la société Isis et l'hôpital Necker de Paris, service Neurochirurgie du Professeur Sainte-Rose, en vue d'une prochaine aide financière de notre part pour l'amélioration du Surgiscope.
Nous sommes également en contact avec les familles d'Alexandre, d'Amélie, de Flavy, de Victoria et Alicia, d'Elisa et Dylan pour trouver des solutions et pouvoir les aider si nous le pouvons.
Une petite pensée à la famille de Léa qui nous a malheureusement quittée cet été, elle n'avait pas 6 ans.
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Anthony 9 ans est atteint du syndrome de West. Anthony est suivi médicalement à domicile, les résultats ne sont pas bons. Après avoir suivi la méthode Brain solution pas suffisante, il a été 2 ans sur liste d’attente pour suivre la méthode Doman qu’il a suivi pendant 4 ans.
Grâce à ces méthodes, aujourd’hui il voit et des progrès intellectuels sont constatés. Il a besoin de plus de travail de mobilité. Le dernier déplacement était fin février 2006.
Le prochain voyage n’aura lieu qu’en février 2007 faute de moyen financier, nous participons donc aux frais médicaux pour que ce voyage puisse se faire.
Juliette 5 ans (dpt 54) est atteinte du syndrome de Little. (Elle a aussi subi une opération de la hanche et a un strabisme). Elle est scolarisée à ¾ de temps dans une école normale et sera à plein temps l’année prochaine.
Un éducateur spécialisé vient à domicile (non pris en charge).
Rémi 4 ans est porteur du syndrome de Rubinstein-Taybi. En outre son retad psychomoteur, Rémi présente une mégalocornée et un syndrome d’œil sec d’origine inconnue. Pour des examens et un suivi approfondi de ses yeux, ses parents l’ont conduit à l’hôpital Necker de Paris.
Nous contribuons aux frais de déplacement.
Samuel 7 ans. Il est né prématuré à 5 mois ½ et a eu une hémorragie cérébrale.
Diagnostic à 13 mois : tétra parésie spastique et une dystonie ainsi qu’une surdité sévère. Il a besoin d’un Motomed gracile, un appareil qui lui permet de lutter contre les spasmes et les contractures douloureuses affectant ses jambes ainsi que de diminuer le risque de rétractation des tendons sans compter les autres bienfaits que cet appareil peut lui procurer. La Sécurité Sociale ne prend rien en charge.
Nous leur apportons notre contribution à l’achat de cet appareil.
Hocine a 8 ans, il a une tumeur astrocytôme positionnée sur le 3éme ventricule. Suivi à l’Hôpital neurologique à Lyon, il a subi 6 à 7 opérations avec séquelles : marche difficilement, problème vision, prend de la cortisone.
Ses parents ont décidé d’aller à l’institut Doman de Foggia en Italie en janvier 2006. Hocine est revenu avec un programme adapté à suivre (ramper à 4 pattes pour faire fonctionner la vue, la marche etc.) et ses progrès doivent être filmés.
Hocine a besoin de matériel pour faire ses exercices. Nous participons au financement.
Méryl, Quentin, Luca et Ornella.Aides sensiblement équivalentes à celles des années précédentes.
Autres dossiers en cours : Gérald, Léa, Yanis,…
Total des aides apportées sur l'année 2006 : 10 439 €
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Kahina (dép. 42) âgée de 2 ans et ½ est atteinte du syndrome de West associé à une malformation cérébrale. Elle suit le programme de la méthode Doman.
Nous participons aux frais qui incombent à la famille pour mener à bien cette thérapie.
Les progrès sont présents très rapidement, Kahina voit, commence à se servir de ses mains, et se déplace sur un plan incliné. Tout ceci était impossible avant le début de sa thérapie.
Luca (Dép. 01) est un jeune garçon atteint du syndrome de Sturges-Weber et du syndrome de Kipple-Treynaumay. Luca a commencé un programme thérapeutique sur les bases de la méthode Doman qui ne lui convient pas vraiment. Ses parents se font orienter vers une autre méthode thérapeutique plus souple pour leur fils "la méthode ADVANCE" en Angleterre. Comme dans toutes les méthodes existantes, les frais sont très coûteux et nous prenons en charge une partie de ces frais.
Cédric (Dép. 56) 8 ans, est atteint d'infirmité motrice cérébrale. Cédric a les quatre membres de touchés et comme il grandit et devient lourd, ses parents ont besoin de modifier leur maison pour la rendre fonctionnelle au handicap de leur fils. Parmi ces aménagements, un rail de transfert fixé au plafond entre la chambre de Cédric et la salle de bains.
Nous apportons notre contribution à la mise en place de ce rail.
Méryl et Quentin
Aide sensiblement équivalente à celles des années précédentes.
Total des aides apportées sur l'année 2005 :
10 272 € + ( 35 000 € Necker ) = 45 272 €
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Amélie (Dép. 69) âgée de 13 ans, est atteinte d'une tumeur cérébrale (neuroblastome), qui lui a paralysé le côté gauche. Elle va se faire opérer à New-York aux Etats-Unis. Les coûts du déplacement et de l'intervention ne sont aucunement pris en charge par le système Français. Ils restent à la charge des parents qui se mobilisent pour trouver les fonds nécessaires à l'opération.
Nous leur apportons notre soutien financier et moral.
L'opération s'est bien déroulée, Amélie retrouve peu à peu l'usage du côté gauche de son corps et va reprendre sa scolarité.
Maëva présente un poly-handicap lourd. Ses parents ont besoin de faire des travaux dans leur salle de bains pour permettre à Maëva d'y accéder avec plus de facilités et de commodités.
Nous prenons part financièrement aux travaux d'aménagement.
Lucas (Dép. 01) était un petit garçon agé de 3 ans ½. Atteint d'un poly-handicap très important qui l'empêchait de faire quelconques mouvements.
Nous avons apportés notre participation à l'achat d'un siège élévateur hydraulique pour la baignoire.
Lucas est malheureusement décédé au début de l'année 2005.
Méryl et Quentin
Aide sensiblement équivalente à celles des années précédentes.
Total des aides apportées sur l'année 2004 : 25 632 €
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Lydia (Dép. 26), 5 ans est née prématurément (600g seulement à la naissance) présentant un handicap des membres inférieurs. Elle a besoin d'un fauteuil électrique pour se déplacer. La sécurité sociale ne prend en charge qu'une partie des frais.
Nous apportons donc notre aide à l'achat de ce fauteuil.
Ornella (Dép. 13) est atteinte d'une lésion cérébrale. Ornella suit la méthode Doman depuis 3 ans et a fait beaucoup de progrès.
Nous aidons ses parents à payer les frais du programme comme expliqué précédemment.
Depuis qu'elle suit sa thérapie, Ornella skie, fait du poney et commence à faire ses premiers pas dans la vie en société comme les autres enfants.
Enzo (Dép. 26) est un tout jeune garçon atteint d'une agénésie tibiale, il n'a pas de tibia à la jambe droite et celui de la jambe gauche est incomplet, ce qui l'empêche de marcher. Enzo va se faire opérer à Baltimore aux Etats-Unis. L'intervention, en plusieurs étapes, consiste à la pose d'une prothèse articulée à la jambe droite et une greffe d'os à la jambe gauche. Bien entendu tout est à la charge des parents.
Nous entendons leur appel à la télévision et nous nous mettons en contact avec eux très rapidement pour leur apporter notre aide.
Les opérations se sont bien déroulées et Enzo peut enfin se déplacer à l'aide d'un déambulateur pour l'instant.
Méryl et Quentin
Aide sensiblement équivalente à celles apportées en 2002.
Total des aides apportées sur l'année 2003 : 22 505 €
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Quentin (Dép. 33) est atteint d'une lésion cérébrale grave. Il suit une thérapie basée sur des programmes de stimulation et de rééducation des fonctions sensorielles et motrices "la méthode Doman", non reconnue en France. Ces programmes sont extrêmement coûteux en eux-mêmes et d'autant qu'il faut que les parents et l'enfant se déplacent à l'étranger pour rencontrer les thérapeutes en moyenne deux fois par an (la plupart du temps à Philadelphie).
Nous prenons donc en charge 2 fois par an, une partie des frais liés à ce programme.
Depuis qu'il a débuté cette thérapie Quentin a fait de gros progrès, il marche, monte les escaliers, communique de mieux en mieux mais de façon non verbale, son regard s'intensifie et il sourit, ce qui est la meilleure récompense pour ses parents.
Méryl (Dép. 01) est atteinte du syndrome de Rett.
Méryl, elle suit aussi une thérapie basée sur des programmes de stimulation et de rééducation des fonctions sensorielles et motrices "la méthode Delacato". Deux fois par an, Méryl et ses parents doivent se rendre en Italie pour rencontrer les précurseurs de cette méthode qui font le déplacement des Etats-Unis pour faire un bilan des évolutions de Méryl et lui donnent un nouveau programme à suivre.
Nous apportons notre soutien financier pour la prise en charge des frais onéreux liés à ces déplacements et visites de spécialistes.
Grâce au suivi de cette thérapie, les fonctions de ses organes des sens se sont développés de manière très satisfaisante (elle voit, suit et communique énormément par le regard, comprend, sent…). Méryl peut également se mouvoir doucement, soutenue par sa maman, ses muscles se sont développés.
Julie (Dép. 79) a un retard psychomoteur non diagnostiqué. A 2 ans ½, Julie a des difficultés à se mouvoir et a besoin d'un déambulateur adapté à son handicap.
Nous finançons donc une partie de ce déambulateur.
Anthonin (Dép. 27), 5 ans, est atteint d'une lésion cérébrale. Il suite le programme de la méthode Doman.
Là aussi nous participons au financement du voyage et du programme qui s'avèrent très onéreux.
Depuis qu'il suit cette méthode, Anthonin a fait des progrès constants en compréhension et en lecture et il se déplace en rampant.
Total des aides apportées sur l'année 2002 : 6 895 €
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Gwendoline, âgée de 4 ans ½ en 2001, souffre d'une leucémie avec récidive. Les analyses en vue d'une greffe de moelle osseuse sont très onéreuses.
Nous prenons en charge une partie des coûts des analyses.
Total des aides apportées sur l'année 2001 : 1 830 €
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C'est grâce à vos dons que l'Association Sébastien peut venir en aide à ces familles.
Nous vous en REMERCIONS.
Pour continuer à nous aider et nous soutenir, vous trouverez le bulletin d'ahésion ci-dessous.
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