Nous sommes en 2002. L’association Sébastien très émue par le reportage concernant un petit garçon, Charles, né en 1994 et lésé cérébral suite à une anoxie à la naissance, prend contact avec la famille.
Ses parents refusent d’admettre le sombre (et très indélicat…) pronostique des médecins à savoir : « votre fils sera un légume ». Sans commentaire…
En 2000, ils débutent donc un programme intensif très contraignant, à la fois pour l’enfant et ses parents : la méthode Doman ou « le patterning ». Il s’agit d’une thérapie américaine multi sensorielle que la famille, soutenue par des bénévoles, prodigue à Charles de 7 H à 19 H sans relâche chaque jour de la semaine.
Pour couvrir les frais importants de cette thérapie l’association « Charles »est créée.
Les efforts de chacun payent puisqu’en 2002 Charles, alors âgé de 8 ans, fait ses premiers pas.
Aujourd’hui Charles a 15 ans, il vit seul avec son papa qui a arrêté de travailler pour s’occuper de lui et continuer la méthode Doman. Il assure également lui-même les cours de son fils via le CNED.
Charles a énormément évolué dans tous les domaines, il court, il saute, s’habille seul, mange et boit seul…Toutes ces capacités tellement banales chez n’importe quel enfant, ont été acquises par Charles au prix d’efforts et de volonté intenses durant toutes ces années et d’une détermination incroyable de la part du papa dans le refus du diagnostique des médecins…
Dans le but de développer sa capacité thoracique Charles utilise une machine respiratoire chaque nuit depuis tout petit. Aujourd’hui cette machine vient de tomber en panne et doit être remplacée rapidement pour continuer de servir au mieux la thérapie de Charles.
L’association Sébastien apporte une contribution de 2585 €uros pour l’achat de cet appareil.
Les pôles d'action de l'Association Sébastien
Investir financièrement dans la recherche médicale sur l'Ependynome (tumeur cérébrale) et ses dérivés.
Aide financière aux familles dont les enfants sont atteints d'une maladie dont les soins ou appareillages médicaux ne sont pas pris en charge par les organismes de remboursement.
Aide financière aux familles pour les frais de transport et d'Hébergement nécessaires aux soins inhérents à la maladie de l'enfant.
Aide morale, soutien et information auprès des familles confrontées à la maladie ou au handicap de leur enfant.
Historique de l' Association
L' Association "Sébastien à Boston" a été créée en octobre 1999 pour trouver les fonds nécessaires aux soins à prodiguer au petit Sébastien atteint d'une tumeur cérébrale.
Les interventions en France ayant échouées, le dernier recours était Boston aux Etats-Unis. Cette ultime intervention qui aurait permis la survie tant espérée de Sébastien est malheureusement arrivée trop tard dans l'évolution de la maladie et n'a pu être réalisée.
Sébastien nous a quitté le 5 février 2000.
Après quelques mois d'abattement et de découragement bien légitimes, l'Association a fait peau neuve en créant l' "Association Sébastien" le 5 novembre 2000 pour continuer son action contre la maladie et aider d'autres familles.
Mots du parrain
En Août 1999 je faisais la connaissance de Sébastien aujourd'hui disparu des suites de sa maladie.
A travers ce petit bonhomme plein de courage, j'ai accepté de parrainer cette association et d'apporter ainsi mon soutien aux bénévoles qui la composent et qui se battent pour aider financièrement la recherche médicale en faveur des tumeurs cérébrales mais aussi
pour soulager les enfants et leurs familles frappés par la maladie.
Bixente LIZARAZU (Footballeur)
Parrain de l'Association
Et de la Marraine
En rejoignant l'Association Sébastien, j'ai rencontré des gens formidables, qui se battent pour que des enfants et leurs familles ne se trouvent pas tous seuls devant la maladie.
J'essaierai à mon petit niveau de les aider du mieux que je le peux, à amener un rayon de soleil dans ces vies meurtries.
Corinne NIOGRET (Biathlète)
Marraine de l'Association
Quelques Témoignages
L'ependynome de l'enfant est une pathologie rare, qui justifie des traitements associant une chirurgie et une irradiation.
Malheureusement, encore trop d'enfants présentent des rechutes de cette pathologie, c'est pourquoi des protocoles nationaux doivent être mis en place pour traiter ces enfants de manière homogène.
Cette surveillance implique des moyens financiers qui sont utilisés pour le financement des techniciens de recherche clinique et le déplacement des médecins dans les différents congrès internationaux où sont comparés les résultats des études.
Tout ceci est possible grâce à l'aide financière reçue de la part de votre association.
Dr FRAPPAZ(Pédiatre oncologue-Centre Léon Bérard)
Je suis admirative devant l'énergie déployée par l'association Sébastien dans les objectifs qu'elle s'est donnée.
Son rôle est vraiment précieux, tant financièrement que moralement auprès des familles qui se trouvent démunies face aux multiples difficultés qu'entraîne la survenue chez leur enfant d'un handicap ou d'une maladie telle l'ependymome.
Cette maladie a été courageusement combattue par Sébastien avec l'aide de ses parents.
Je tiens personnellement à encourager at à aider l'Association Sébastien dans ses interventions, tant elles sont indospensables et complémentaires à celles des équipes soignantes.
Dr Hélène GERVASONI (Médecin généraliste)
Meryl, 11 ans, est atteinte du syndrome de RETT (maladir neurologique d'origine génétique).
Depuis 1993, nous nous rendons trois fois par an à une consultation auprès d'une équipe travaillant autour de spécialistes Américains.
Berne, Naples, Nuremberg, Milan ont été jusqu'à présent nos villes de rendez-vous avec les médecins. Ils nous proposent des programmes d'exercices de stimulation afin d'obtenir des réactions positives au niveau neurologique.
Ce qui semble pour nous simple et naturel (vision, ouie, odorat, toucher...) ne l'est pas pour notre fille et les séances quotidiennes servent justement à construire des apprentissages, des repères.
A ce jour, rien de concret ne nous a été proposé en France si ce n'est de subir le destin.
Cette thérapie non reconnue dans notre pays a un coût élevé, et bien évidemment n'est pas pris en charge par la sécurité sociale.
Merci à votre association pour le financement de ces visites, grâce à vous, Meryl progresse chaque jour vers une vie qu'elle mérite.
Maryse
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Loto de l'association Sébastien
Samedi 24 janvier 2009 à 20h30
Le public a répondu massivement présent au grand loto organisé par l'association "Sébastien" dans la salle polyvalente de Châtillon qui affichait un nouveau record avec 500 personnes.
Cette dernière a eu lieu le vendredi 28 novembre 2008, à 20 h 30, à la salle des fêtes de Chanay.
C'est le président Bruno Rebucini qui présenta le rapport moral de l'association. Auparavant il a remercié le public de s'être déplacé si nombreux, ce qui fait chaud au coeur de tous les membres...
Visite de l'Association à l'hopitâl Necker (Paris)
Le professeur Christian Sainte-Rose a réservé un accueil chaleureux à l’association Sébastien dans son service de neurochirurgie infantile de l’hôpital Necker à Paris.
Les représentants de l’association étaient émus et fiers d’avoir participé financièrement de façon déterminante (35 000€) au coût de l’évolution technique du Surgiscope et d’apprendre que 77 enfants ont bénéficié de ce dispositif médical robotisé de chirurgie guidée par l'image.
Joëlle DUCLOS continue de présenter ses livres lors de différentes manifestations.
A l'occassion du loto à Billiat, elle a fait un don de 200€, représentant la somme correspondant à 0.50 centimes par livre vendu.
Nous sommes en 2002. L’association Sébastien très émue par le reportage concernant un petit garçon, Charles, né en 1994 et lésé cérébral suite à une anoxie à la naissance, prend contact avec la famille.
Ses parents refusent d’admettre le sombre (et très indélicat…) pronostique des médecins à savoir : « votre fils sera un légume ». Sans commentaire…
En 2000, ils débutent donc un programme intensif très contraignant, à la fois pour l’enfant et ses parents : la méthode Doman ou « le patterning ». Il s’agit d’une thérapie américaine multi sensorielle que la famille, soutenue par des bénévoles, prodigue à Charles de 7 H à 19 H sans relâche chaque jour de la semaine.
Pour couvrir les frais importants de cette thérapie l’association « Charles »est créée.
Les efforts de chacun payent puisqu’en 2002 Charles, alors âgé de 8 ans, fait ses premiers pas.
L' Association "Sébastien à Boston" a été créée en octobre 1999 pour trouver les fonds nécessaires aux soins à prodiguer au petit Sébastien atteint d'une tumeur cérébrale.
Quelques photos...